Aujourd’hui, nous mettons en lumière une association qui œuvre avec détermination pour soutenir les familles confrontées à une maladie neurologique rare encore méconnue du grand public : l’association KCNQ2 France Développement.
Derrière ce nom scientifique se cache une réalité difficile pour de nombreux enfants et leurs proches : des troubles neurologiques sévères liés à une mutation génétique rare. Information, accompagnement des familles, soutien à la recherche, sensibilisation du grand public… l’association multiplie les actions pour faire avancer la connaissance de cette maladie et rompre l’isolement des familles concernées.
On en parle avec Sabrina Francoual, Fondatrice et Présidente, administratrice Epilepsie France.